Was bisher geschah…

Ich weiss noch genau, wie mir bei der Schwangerschaft unserer älteren Tochter beim ersten Frauenarzttermin sinngemäß gesagt wurde „alles sieht super aus und es ist eine Einlingsschwangerschaft“. Na klar dachte ich mir- warum sollte ich Zwillinge bekommen?

Damit fing unser Abenteuer bei der nächsten Schwangerschaft an- Zwillinge!! Uiuiui- das wird sportlich, weil die große Tochter bei Geburt der Jungs erst gut zwei Jahre alt sein wird. Aber gut- wir werden es meistern.

Recht plötzlich ergab sich nach soweit normaler Schwangerschaft in der 32. Woche abends ein Blasensprung. Der Papa war auf der letzten geschäftlichen Reise vor dem eigentlich Entbindungstermim und so musste Lina mit Mama im Rettungswagen in die Hamburger Uniklinik (UKE) gebracht werden. Nach wenigen Stunden kamen die Wehen hinzu und ließen sich trotz allen Bemühungen nicht aufhalten. Zum Glück konnte der Papa von seiner Reise zurück und war nachts mit Lina zu hause. Die Wehen wurden immer mehr und mehr. Wir wussten, es wird sowieso ein Kaiserschnitt da es noch recht früh für eine Spontangeburt war. Außerdem lagen beide Jungs in Beckenendlage. Die Mama fragte während der Wehen, wann es denn nun in den OP geht. Davwar nix mehr aufzuhalten. Die Jungs wollten raus. Und irgendwann ging es dann los.

Eigentlich war vereinbart, dass die Mama ganz kurz einen Blick auf die Jungs erhaschen darf bevor es zum Kinderarzt geht. Es war etwas komisch, dass das nicht geklappt hat. Aber die Mama dachte sich noch nichts schlimmeres. Zurück im Kreißsaal kam auch die Tante (extra aus Hannover) angefahren und der Papa kam auch- er hat die Geburt verpasst, da einer bei Lina bleiben musste.

Als wir gemeinsam später zur Intensivstation durften sahen wir zwei lange, dünne, kuschelig eingepackte Jungs im Inkubator mit erwartungsgemäß vielen Schläuchen. Das erste Arztgespräch ergab, dass die Jungs soweit in Ordnung seien aber vmtl durch eine Infektion sehr geschwächt. Ok- das war für uns soweit nachvollziehbar und wir wussten, sie sind gut betreut im Krankenhaus.

Mit der Zeit stellte sich heraus, dass eine Infektion nicht nachweisbar war und die Jungs deutliche Atemproblematiken hatten. Keke noch mehr als Bo. Und die Eigenmotorik sehr wenig war. Wir gaben den Jungs Zeit- aber es tat sich zu wenig für ihr Alter. Es wurde immer mehr gesucht nach möglichen Ursachen. Ohne Erfolg. Wir Eltern haben versucht, kopfmäßig immer etwas ‚Oberwasser‘ zu behalten aber es war oft unglaublich schwer. Das Realisieren, dass hier etwas ganz anders läuft als man sich das noch bis kurz nach der Geburt vorgestellt hat- das war das Schlimmste. Und die vielen Sättigungsschwankungen und Herzfrequenzabfälle. Das ständige Piepen und die Angst um gleich zwei Kinder. Es war schlimm. Und wir sagten uns immer, wir haben Hoffnung und genießen die Zeit, die wir haben…

Und die Jungs machten Fortschritte- wenn auch nur sehr kleine. Wir verbrachten jeden Tag in der Klinik. Einer bei den Jungs und einer mit Lina. Vier Monate lang. Dann haben wir uns immer mehr auf zu hause vorbereitet. Es gab noch keine Diagnose- wir wussten nur, es wird etwas sehr seltenes sein. Wir bereiteten uns vor auf 24-Stunden- Betreuung ambulante Kinderkrankenpflege und vielen medizinischen Geräten. Der Papa- zum Glück Handwerker- zauberte ein völlig neues Kinderzimmer nach den Bedürfnissen unserer Jungs.

Im UKE waren wir so hervorragend betreut, dass die Verabschiedung nach 3,5 Monaten mit einem lachenden aber nach einer so emotionalen Zeit auch ein berührender Moment. Auch an dieser Stelle ein riesengroßes DANKESCHÖN an das UKE insbesondere den Schwestern (und dem Pfleger 🙂 ) und den Ärzten- allen voran  ‚unseren‘ Oberarzt. Danke!

Im Lufthafen- unserem Kurzaufenthalt bevor es nach Hause ging- sind wir mit allen notwendigen Heimgeräten ausgestattet worden. Und da kam einiges zusammen und die dann auch mal zwei! Bzw. für jedes Kind einzeln… Es hat etwas länger gedauert als ursprünglich angedacht denn Bo und Keke haben einen sehr eigenen Kopf. Aber wir sind gut eingestellt nach Hause. Nachts und tagsüber beim Schlafen sollten die Jungs eine Maske tragen. Denn dauerhaft allein atmen ist einfach zu anstrengend für beide. Und die Beatmungshilfe soll bewirken, dass sie keine Kraft in die Atmung stecken und sich dafür in allen anderen Bereichen eines Säuglings weiterentwickeln können.

Dann ging es nach Hause. Es war sehr aufregend. Ich weiss nicht, wie viele Autoladungen extra transportiert werden mussten, damit wir alles nach Hause bekamen. Auch am Entlassungstag wurde fleißig gepackt. Die beiden Rettungswagen waren schon samt aller Rettungskräfte vor Ort für den Transport nach hause. Da hat sich Keke überlegt halt mal- dass ist hier alles ganz schön aufregend. Er spukte und da er sich nicht richtig erholte war man sich nicht sicher, ob etwas Milch in die Lunge gekommen ist. Die Rettungskräfte wurden wieder weggeschickt und die Abreise wurde verschoben. Zum Glück wurde Kekes Zustand besser, so dass wir am Nachmittag tatsächlich losfuhren. Keke in einem Auto und Bo in einem. Es hat alles super geklappt und unser erster abend zu hause war besonders aufregend. Die Jungs machten es aber seht gut.

Die nächsten 3,5 Wochen vergingen wie im Flug. Beide Jungs empfanden die Beatmung mal ok- mal durchaus ärgerlich. Es war eine sehr schöne Zeit zu Hause und es hat sich gut eingespielt mit dem Pflegedienst. Es gab sehr viel organisotorisches zu erledigen wie z.b. die Planung unserer Segnungsfeier für alle drei Kinder oder das Festlegen für medizinische Intervention bei Notfällen. Aber die Jungs machten ihre Sache super.

Am Tag vor der Segnungsfeier war es dann soweit. Wir mussten mit Bo ins Krankenhaus bringen. Er schien einen Infekt zu haben und morgends verschlechterte sich seine Atmung. Alle Krankenschwestern haben zu hause einen super Job gemacht und so kamen wir noch morgens reibungslos im UKE an auf der Intensivstation an. Natürlich traurig aber wir hatten immer noch etwas Hoffnung, dass evtl auch ganz schnell wieder nach Hause können und er sich stabilisiert. Doch binnen weniger Stunden verschlechterte sich sein Zustand. Damit war klar, unsere Segnungsfeier muss abgesagt werden. Es war schwierig, ein stetig schlechter werdendes krankes Kind im Krankenhaus zu haben und ein ebenfalls krank werdenden Bruder zu Hause. Am nächsten Tag sind wir mit Keke auch in die Klinik und schnell war klar, auch er muss bleiben.

Wir dachten, jetzt sind wir im Krankenhaus (zum Glück waren die Jungs in einem Zimmer) und es wird mit der medizinischen Versorgung schnell besser. Weit gefehlt. Der Zustand beider Jungs verschlechterte sich ständig. Sie wurden immer schwächer und die Lungenentzündung breitete sich immer mehr aus. Besonders Bo’s Gesundheitszustand war sehr besorgniserregend und wir hatten viel Angst. Um die Geschichte zu verkürzen : Es ging alles gut, dauerte aber sehr, sehr lange. Bo und Keke waren erneut 53 Tage im Krankenhaus. Irgendwann war endlich der ersehnte Tiefpunkt erreicht und es ging langsam bergauf. Es wurde schwierig, sie von der Beatmung über den Tubus zu lösen. Und mit dieser Erfahrung entschieden wir uns für einen Luftröhrenschnitt. Danach kamen wir auch recht zügig nach Hause, da die Beatmung deutlich leichter wurde. Dennoch mussten Bo und Keke 53 Tage im Krankenhaus verbringen.

Es war wunderbar und löste unglaubliche Freuden aus, als die Jungs langsam fitter wurden und ihr lächeln wiederentdeckten. Ja, unsere Jungs bringen uns ganz neue, wahnsinnig tiefe Erlebnisse bei.

Endlich am 23.10. durften wir wieder nach hause. Und gleichzeitig feierten wir den 1\2. Geburtstag. Juchu!