Spender gesucht – Bo und Keke möchten die Welt entdecken

Hallo liebe Leserin und lieber Leser,

Hallo liebe Spender!

Es hat geklappt… Wir haben ein Auto!! Danke, Danke, Danke!

Wir konnten schon ein drei kleine Ausflüge machen. Klasse, es ist einfach ein riesiges Freiheitsgefühl mit der ganzen Familie gemeinsam loszufahren. Unsere Lina bibbert schon den baldigen Tag entgegen, an dem wir endlich in den Zoo fahren. Gemeinsam mit ihren Brüdern. Es ist unbeschreiblich herrlich.

Wir können uns nicht genug bedanken. Bei allen Privatpersonen, allen Stiftungen, dem Autohaus Hugo Pfohe und ganz besonders unseren beiden Kinderkrankenschwestern, die diese Aktion ins Leben gerufen haben.

DANKE, DANKE, DANKE!!

 

 

 

 

mit diesem Schreiben bitten wir Sie um Ihre Spende für den Kaufpreis für ein großes Auto für die Familie Trampler/Goeters, um das Leben der Zwillinge Bo und Keke zu bereichern. Wir freuen uns auch, wenn Firmen jetzt gerade zur Weihnachtszeit für diese besonderen Jungen spenden. Vielleicht ist ja der ein oder andere Arbeitgeber für den Hinweis dankbar…;-)! Das steuerlichen Absetzen der Spende ist gewährleistet.

Wir sind Fachkinderkrankenschwester Bianka Brüning und Kinderkrankenschwester Jessica Seidel und begleiten das junge Leben der Zwillinge seit der Geburt in der Frühgeborenenintensivstation des Universitätsklinikum Eppendorf und seit kurzem nebenberuflich in der „Häuslichen Kinderkrankenpflege Hamburg e.V.“ und uns liegt diese Spendenaktion besonders am Herzen.

Bo und Keke erblickten am 23. April dieses Jahres nach normal verlaufender Schwangerschaft vorzeitig in der 32. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt. Anfangs vermutet man u.a. aufgrund der wenigen bis besonders bei Keke nahezu ganz fehlenden Eigenbewegung eine schwere Infektion. Auch die Entwöhnung von den Beatmungsmaschinen dauerte ungewöhnlich lang und konnte bei beiden nie dauerhaft durchgeführt werden. Bald wurde klar, es muss eine andere Ursache geben. Es starteten umfangreiche, langwierige Untersuchungen. Nach vier Monaten des Wartens kam die schockierende Diagnose: „X-Chromosomale Myotubuläre Myopathie“. Eine seltene genetische Muskelerkrankung, die durch eine massive Muskelschwäche mit Beteiligung der Atemmuskulatur gekennzeichnet ist.

Man sagte den Eltern, dass 50% der bisher 53 beschriebenen Fälle das erste Lebensjahr nicht überschritten haben. Inzwischen haben wir Kontakt mit anderen Eltern und es gibt doch etwas mehr betroffene Jungs. Sie werden zum Glück mit ihrer Behinderung und einer anderen- aber tollen Lebensqualität älter als wir zuerst befürchten mussten. Neben der starken Muskelschwäche sind keine zusätzlichen körperlichen oder geistigen Behinderungen zu erwarten.

Bei Bo und Keke sitzt der Gendefekt erfreulicherweise an einer prognostisch guten Stelle auf dem Gen. Sie entwickeln sich in kleinen Schritten und haben zum Beispiel vor kurzem das Lächeln und ihre Finger entdeckt. Z.zt. erforschen sie ihren Mund und finden den Schnuller toll, den sie schon phasenweise im Mund halten können.

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nach vier Monaten- der Papa hat einen neuen Raum nach den Bedürfnisse für die beiden liebevoll hergerichtet- konnte die Familie nach Hause. Dank der „Häusliche Kinderkrankenpflege Hamburg e.V.“ ist die pflegerische und medizinische Versorgung  mit Kinderkrankenschwestern rund um die Uhr zu hause gesichert. Aufgrund der massiven Muskelschwäche sind Bo und Keke zu schwach dauerhaft eigenständig zu atmen. Daher werden sie von Beatmungsmaschinen unterstützt. Sie sind sehr glücklich, bejahen ihr Leben und entwickeln sich in ihrem Tempo.

Mit diesem Aufruf sammeln wir Spenden, so dass die Jungs langfristig zu ihren außerhäusigen Terminen wie Arztbesuche und Therapien fahren können. Außerdem kann die Familie so gemeinsam mit den Zwillingen, der zweieinhalbjährigen Schwester Lina und den Pflegepersonen Ausflüge machen, ihre gemeinsame Zeit nutzen und zumindest in Teilen ein ’normales‘ Leben führen. Um Familienausflüge durchführen zu können bedarf es an Platz für die 5-köpfige Familie, ein bis zwei Pflegeperson und viel medizinisches Gerät. Dies ist nur durch einen Kleinbus mit 7 Plätzen gewährleistet. Die Eltern haben bereits Geld angespart, es wurden bereits Angebote von Autohändlern eingeholt. Ford konnte bisher das beste Angebot machen. Eine Anschaffung kann nur durch Aufstocken mittels Spenden ermöglicht werden.

Um dieses Ziel zu erreichen, bitten wir Sie um Ihre Unterstützung dieser beiden besonderen Jungs durch eine Überweisung einer Spende auf folgendes Konto:

Kirchengemeinde Duvenstedt
BLZ : 20050550
Kontonummer: 1056211822
IBAN : DE79200505501056211822
BIC : HASPDEHHXXX
Verwendungszweck: Bo und Keke Trampler

Unter 200 Euro reicht gewöhnlich der Überweisungsbeleg für das steuerliche Absetzen der Spende. Ab einem Betrag von 100 Euro kann Ihnen bereits nach Zusendung Ihrer Adresse an jennytrampler@gmx.de von der Kirchengemeinde Duvenstedt eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden.

Wir möchten uns bereits jetzt bei Ihnen für Ihre Unterstützung bedanken.

Freundliche Grüße,

Bianka Brüning und Jessica Seidel

P.S.
Jeder Euro zählt, Bo und Keke sagen „Danke“

9 Gedanken zu “Spender gesucht – Bo und Keke möchten die Welt entdecken

  1. Wie schön!! Wir kennen diese liebenswerte Familie schon sehr lange und freuen uns sehr über diese Nachricht und den Spendenaufruf. Natürlich spenden auch wir und hoffen, dass es ganz viele mit uns tun!!! Viele liebe Grüße an die Familie und alle Helfer von Christina Jörg Pia und Sina Ueberländer

  2. Hallo ihr lieben!
    Mit der Erkrankung habe ich keine Erfahrung, jedoch bin ich selbst Mutter von drei Kindern und einem Zwillingspaar.
    Ich kenne die Kosten und Mühen von gesunden Zwillingen und bin mit all meinem Herzen bei euch!
    Mein Bruder heisst auch Keke, ist 30 Jahre alt und hat gerade geheiratet, das schafft euer Kleiner auch!
    Wir hoffen wir können mit einer kleinen Spende helfen und wünschen euch von ganzem Herzen das aller Beste!
    Wir denken ganz viel an euch!
    Alles, alles Liebe
    Jantje

    • Danke, Danke, Danke und schön, dass es noch ein paar Keke’s gibt!
      Der Name war sehr spontan aber gefällt uns sehr gut 🙂

  3. Für diese tapfere, tolle Familie spende ich sehr gerne und wünsche alles Gute!!!

  4. Liebe Familie, ich bin von der Web-Site (auf die mich Marion hingewiesen hat) sehr berührt. Einerseits habt ihr -neben einer tollen Tochter- nun zwei süße Jungs (mit tollen Namen !!!) und andererseits eine schwere Aufgabe bekommen. Ich drücke euch allen ganz doll die Daumen, dass ihr die Spenden für ein entsprechend erforderliches Auto zusammenbekommt -einen kleinen Anteil davon übernehme ich gern. Ich wünsche euch allen viel Kraft..Herzlichst Karin (S. aus Garbsen)

    • Liebe Karin!

      Danke :-)! so lieb! und siehst du… so hört man endlich wieder voneinander :-). hat alles auch was Gutes!!

  5. Hallo Keke, hi Bo!

    Zu euerm Geburtstag alles Liebe und Gute!

    Auch an eure Mami Jenny und Papa liebe Grüsse

    Andrea ( die Ex Arbeitskollegin aus der Reha Nord)

    • Hallo Andrea!
      Danke! Wir haben es geschafft mit beiden jungs gemeinsam zu feiern nach etwas gesundheitlichem Trouble im Vorfeld.
      Schön von dir zu hören!

      Lieben Gruß,
      Jenny

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